ステロイドパルス療法を受けてきたから副作用とか色々と書く
それでも結局は受けてきましたので、実体験としてステロイドパルス療法の副作用などについても紹介をしていきたいと思いますが、辺り前の話、副作用については各人によって差がありますし、ステロイドパルス療法をした後は、ステロイド投与に切り替わりますが、確実に投与をされる量や期間も、人によって差があります。
あくまでも気休め程度で、同じ副作用を感じている人がいるんだ。とか、自分だけじゃないんだ。と言う程度の気持ちにしておいて頂き、本格的な相談などについては、掛かりつけの医師に相談を適宜して下さい。俺はおっさんであって、医者のおっさんではないです。ただのおっさんです。
入院までの流れ
さて、もうステロイドパルス療法しかねーわな。と言う事で、病院に行き、ステロイドパルス療法の相談をした所、うちではやっていない。大きな病院でしかやっていないから、紹介状を書いてやる。と言う所からスタートです。紹介状を書いて貰った病院は、それまで行っていた病院と違う治療法がある。と言う事が書かれていたので、試しにそれをやりながらステロイドもやって貰うつもりだったのですが、一回だけだと効果もないし、その病院ではやっていないし、ステロイドパルス療法の方が効果があるから、そちらを優先した方が良い。と言う事で一発目で紹介状を書いて頂けました。
俺の症状は、そんなにやばかったんだなー。と言う事を痛感。薄々は気が付いていたんですけどね。取り合えず、紹介状をゲット。
紹介状を書いて貰った病院に行きまして、一応は診察。幾ら紹介状があっても、この患者にそれが正解なのか？と言う事で診察を軽く受けたのですが、文句無しで合格。その日のうちに、入院の日程を調整。
入院説明会ですって
入院は最短になるのですが、他の病院は知らないのですが、土日休みの病院で土日からの入院は不可。三泊四日は確定で、上手くいけば初日に点滴を打てる。とか、アバウトなのですが、取り合えずは、月曜日か火曜日スタートしかありません。と言う事で、じゃー、月曜日で良いよ。と言う事にしたのですが、ここまでは診察室での医者の助手とかとのやり取りになります。
しかし、この後、別日程で入院の説明会を受けないといけない。と言う、何それ？と言うイベントがありまして、診察に行ったのが水曜日だったのですが、もう面倒だけど、明日も来るよ。と言う事で、木曜に説明会の予約をして、実際に行ったのですが、入院って色々と酷いですな。
入院費用について
普通は前以って入院が分かれば、事前にそれなりの準備をするのかな？と思いますが、自分の場合には、クレジットカードでも支払い可能。と言う事が分かったので、あまり現金は必要としていないかな？と思いまして、水曜日に診察を受けて入院決定。木曜日に説明会を予約を入れて、月曜日に入院。と言うスケジュールを組みました。
入院への準備については、一日買い物に行って、揃えれば良いかな。位の気持ちだったのですが、そもそも入院に向けての診察と説明会への交通費。この辺りは各自、差があるとは思いますが、私の場合には交通費は一回で約2000円。初回の診察と入院へ向けての検査で13000円位ですかね？つまり二日で2万円近くが飛びましたね。
歯医者の場合、差し歯や詰め物の種類の説明とかで料金の説明が必ずあるのですが、病院はないのね。言われがままに診察を回されて、会計で1万円を超えていて、ちょっと驚きました。
説明会で入院費用は幾ら位ですかね？と聞いたのですが、分かりません。とか言われたり、まー、所得に応じて違いがあるらしいのですが、それよりも、あれ？マジで？となったのが、一時金ですね。年齢によって違うのですが、私の場合には15万円をまずは現金で持ってこい。と言う事を言われました。
結果としては入院費用は5万円程度。一泊で一万を超える、そこそこの高級ホテルよりも高い金額でした。もちろん、相部屋だぞ。そもそもどう考えても10万円を超える事は手術もないのに、有り得ないはずなのに、15万円の預入金は想定外で、銀行に行く時間の余裕がありませんでしたので、コンビニで降ろしてきましたが、病院自体、クレジットカード決済可能なのに、保証金はクレジットでデポジット不可なのかい！？と言う気持ちですね。
これ、病院制度、何とかして貰いたいです。海外のホテルの行くと保証金としてデポジット出せ。とか言われますが、普通はクレジットカードで大丈夫です。ここら辺、変えて貰えれば、助かるわー。と言う人も増えると思います。普通、財布に15万円もないよ。あるもんなの？
トータル的には、入院費用が5万円。入院の為の準備の費用、5000円程度。交通費、入院検査・説明会・入院で約6000円。入院期間中に掛かった費用（書籍やドリンク、テレビなど）が5000円程度。これがちょっと掛かっていますが、暇すぎて死にそうになるので、新聞とか本とかを色々と購入してしまいます。それと入院前の検査費用が1万3000円程度となりまして、全部で8万前後はかかりましたね。
入院中の食事
さて、入院をすると、どんな食事が提供をされるのか？興味が少しだけある人もいるかと思います。こちら、毎食撮影をしておいたはずなので、取り合えず画像で紹介をします。
入院中の食事
入院中の食事
入院中の食事
入院中の食事
入院中の食事
入院中の食事
入院中の食事
入院中の食事
入院中の食事
ここまでが通常の食事になります。どうせなら、通常料金に別途加算をして、一回位は特別食でも食べてみるかいな？と言う事で用紙に記入をして食べた特別食、朝バージョンがこちらです。
入院中の食事
入院中の注意点
相部屋は運次第。これが全てです。自分の場合には、糖尿病らしき患者と相部屋になりました。後は隣が俺は死ぬんだ！とちょいちょいブツブツと言うおっさんが入院をしていて、ほとんど眠れませんでしたね。俺は金を貰ってねー！とか、夜中に突然叫んだり。
昼は糖尿病の方が車椅子に乗っている所を見ていたり、医者との会話で、このままだと切らないといけないからね。とか、ご存知かと思いますがステロイドの副作用には糖尿病のリスクが跳ね上がるがあります。そんな事を医者に言われて入院をしたら、糖尿病の車椅子の患者と相部屋とか、精神にどかどかきます。
副作用として、長期ではないので、以下の副作用リストには入れていませんが、そこそこの鬱になります。私の場合には一週間程度でしたかね。元々、自律神経を痛めていて、軽鬱症状みたいな症状がちょいちょい出ていた私でも、これはヤバいと思えるレベルで、昔風の言い方であれば、ノイローゼ状態が一時的にありました。
ただでさえ、パルス治療でステロイドを投下している状態なのに、運が悪かった相部屋で入院中は、ほとんど睡眠が取れない。退院後は、錠剤に切り替えますが、下で書いていますが、味覚障害になっている事が判明したり、誰でもそうだと思いますが、この治療でも全く症状が改善をされなかったら、どうしよう？と言う不安な気持ちで一杯になり、ノイローゼ状態に突入しましたね。
その他、注意点ですが、どんな症状で、どうしてステロイドパルス療法を受けているのか？と言う点に違いはありますが、通常の入院手術患者と違って、食事制限なんて、自分は関係ないだろう？と思うじゃないですか？私は少なくとも思っていたのですが、ダメに決まってるだろう。と言う事を言われてしまいまして、物足りない病院食のみでした。
説明会でも聞く事は可能ですが、病院内には有料ですが、コインランドリーもありますので、四日分、フルでの着替えとかは不要です。私の場合には、二日分を回したので、そこまで大きくないドラムバッグ、一つで充分でした。
ただ、この辺りは病院によって違いがありますので、事前に着替えなどについての話を聞いておいて下さい。
発生した副作用
ここからは退院をしてからのステロイドの副作用について、自分が実際に起きた事を書いておきます。結構副作用が出ています。医者を責める気持ちは一切ないのですが、誰でも体験をした事がある訳ではないのがステロイドになります。
医者からは聞いていない症状も大いにあると思いますが、同じような症状が出ていたら、あー、ステロイドのせいかも。と言う感じで気休めとして考えて下さい。勿論最終的には医者に、きちんと相談をして下さいね。
7月に入院をして30mgを二週間、25mgを二週間、20mgを一ヶ月、15mgを一ヶ月以上の途中経過です。
味覚障害
まず、入院期間中から、恐らくはなっていたのが味覚障害です。退院直後にケンタッキーフライドチキンに直行をして、セットの飲み物を飲んだ所、全く甘さを感じない。あれ？と思いながらも、その後にいつも通っているラーメン屋でラーメンを食べてみたのですが、やっぱり味が違う。
と言うか、口の中に苦味がずっとしていて、これは入院中からありましたね。普段飲まない、コーヒーのブラックを飲んだりしたり、病院食が味気ないから。だとばかり思っていたのですが、どうも味覚障害が起きていたみたいです。
味覚障害については、徐々に緩和をされていきましたが、現在もブレドニンを服用しているせいだと思いますが、口の中で苦味は残っています。
睡眠が浅い、寝付けない
これ、上でちょろっと書いているのですが、元々自律神経をおかしくしていて、寝付けも悪いし、眠れない状態だったので、どこまでステロイドの副作用なのか分からないのですが、本当に眠れない状態でした。寝付けが悪いで、全く寝ていない訳ではないのですが、初期の頃は一日せいぜい2時間位したら目を覚ましてしまう状態です。
そうなると、流石に疲労も取れないので、疲労が蓄積をされていき、別途下でも紹介をしている、肉体的な痛みに繋がっていきます。7月入院で10月の下旬頃から、ようやく幾分、肉体的にもマシになってきた感じです。睡眠に関しても、元々は6時間以上は余裕で眠れる。と言うタイプだったのですが、今では4時間位は眠れる。に何とか回復をしてきました。
ムーンフェイス
軽くですが、確実に出ていますね。こちらは医者からも説明がありましたが、ステロイドを体内に投与をすると、食欲が旺盛になるみたいです。確かになります。さらにステロイドの血糖値をあげやすくなる効果でシンプルに体重も増えやすく、太りやすい状態となりますので、要注意になるのですが、体重は入院前よりも、軽く減らす事に成功をしたのですが、顎にやたらと肉がついて、ほっぺたにも肉がついてしまっていますね。
膝を中心に身体が痛い
これが個人的には一番辛い副作用になります。体全身に怠さを感じるのですが、痛みと言うレベルで言えば、膝にガツンときています。
恐らくですが、むくみやすい状態になるので、関節周りがこれまでと違った動きを無意識にしていて、そのせいで、これまで使っていなかった筋肉に負担が掛かっているのかもしれません。いずれにしても、これが結構きついです。
そもそもステロイド投与レベルの症状が発生をしている段階で、最高に明るくハッピー！となんて、無理に決まってるだろう。と言う状態になりますので、そこで肉体的な痛みも感じるので、かなりきついです。
言える事は一つ。耐えろ。
知覚過敏
退院して2カ月が経過をした辺りから、あれ？知覚過敏になっちゃった。となりました。これは記事を書いている時点では歯医者にまだ行っていませんが、ステロイド投与を考えている人であれば、分かると思いますが、各種内蔵関連を始め、免疫力を下げる効果があるのがステロイドになりますので、虫歯になりやすい。とかも当然ある訳ですよね。
ブレドニンを作っている製薬会社としては、そう言った副作用があるとは考えていない。と言う結論を出しているみたいですが、歯医者の協会では、どうもステロイド投与をされた患者の歯の痛みを訴えるケースが多い。と言う事で歯医者協会は関連性があり。と睨んでいるみたいです。
なので、医学的な確定はしていないのですが、私は前歯の上の裏側に知覚過敏が発生をしました。
歯が欠けた
いやー、参ったね。元々、歯ぎしりをするタイプなので、これまでの負担もあったのでしょう。ステロイド投与前の時点で1年間で二回も歯が欠けましてね。もう、そうそうないだろう。と思っていたら、今度は下の前歯の裏側が、軽く欠けました。
歯って意外と欠けるんだね。と言う話なのですが、この辺りも、ステロイド投与をされるとカルシウムが減少をしてしまうので、骨が折れやすくなる。と言うのに通じていて、歯も欠けやすくなるのかな？と思います。
気が付いた事、あれ？間違えていたぞ。と言う事については、随時、加筆修正をしていきたいと思います。
なお、入院をした病院については、良く考えたら、色々と規則違反をしていたので、控えておきたいと思います。
医者から言われたステロイド情報
症状については、細かい事を書くつもりはないのですが、取り合えず、医者からは一生治らないと思うから、まーまーな状態と付き合っていくしかないよ。と言われて、終わった。と言う心境です。
それはさておいて、私の症状を完全に緩和させるには50mg位は必要だろう。と言う話なのですが、その量を一定期間飲んだら、内蔵が破壊されて死ぬぞ。と言う事を言われました。
ちなみに平均年齢が60後半位の時代だったみたいですが、ステロイドを長期服用をしている人はしていない人と比較をして、20年位、早く死ぬそうです。まー、この治療を選んだ時点で、死んでも構わねーよ。と言う気持ちに到達をしたので、選んだ訳なのですが、うーん。医者が許可をしてくれないので、これで根治しなければ、次は最新治験を探して、実験台になるから、よろしく！と言う感じですかね。
と言う事で、ステロイドを長期間、服用をさせてくれる医者は稀にしかいないと思うのですが、やったら寿命がガンガム削られます。要するに劇薬になりますので、各自、覚悟をして服用をした方が良いでしょう。
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